OBJETIVOS

• Informar y orientar a cualquier afectad@ y sus familiares acerca de la enfermedad, dentro de los conocimientos que tenemos en la actualidad.
• Difundir el conocimiento de la enfermedad en los Centros Especializados de Salud así como en los Centros Hospitalarios.
• Difundir el conocimiento de la enfermedad en los medios de comunicación.
• Apoyar a los asociados y asociadas en labores jurídico-administrativas, psicológicas y sociolaborales.
• Buscar profesionales de la salud especializados, del Sistema Nacional de Salud (Seguridad Social), que quieran colaborar y aprender de nuestra enfermedad.
• Formar una red de apoyo mutuo entre todos los socios/as.
• Elaborar un protocolo de actuación que procure un diagnóstico precoz de la enfermedad así como de los diferentes tratamientos existentes.
• Formar parte de otras Asociaciones nacionales y/o internacionales que trabajan en beneficio de nuestra enfermedad.
• Estar al día de todos los avances científicos en relación con nuestra enfermedad.
• Desarrollar ponencias, Congresos…que traten de nuestra enfermedad.
• Colaborar con otros compañer@s en el apoyo y conocimiento de la enfermedad en sus respectivos países.
• Hacer oír nuestra voz en las diferentes Administraciones públicas para que se hagan respetar nuestros derechos en todos los ámbitos.
• Obtener subvenciones y localizar patrocinadores para la financiación de la Asociación y cumplir su cometido.